食道アカラシアの症状と戦った１年
少し前のことですが、こどもがアカラシアで苦しみ、POEM手術を経て
今は普通の日常を送っています。
当時の費用は、高額医療制度適用前で７２万円＋αを持ちだすこと
になりましたが、親も本人も手術を決めたことに後悔はしていません。
症状
⇒食事中に「胸がつかえる」といって、食道あたりを叩き、水を飲みなが
ら食事をするようになる。
⇒咳をし出すと止まらない。夜中など家族が寝れないくらい止まらない。
⇒ベッドのシーツや枕に少量の食べ物をもどした跡ができ、たびたび繰り
返される。
⇒ベッド横の白い壁紙に飛び散った食物片が付着し、徐々に増えている。
⇒突如、３８度以上の熱が出るものの、一晩で下がったりする。
⇒睡眠不足などでやつれてくる。
病院
この間わずか３週間。近所の内科病院に行くも、食道アカラシアの
疑い（視点）はなく、様子見となります。
その後、1か月半同様の症状で苦しむことに。再度、内科医に行くと
たまたま内科医へ応援できていた大学病院の医師が食道アカラシア
の疑いをもとにレントゲン写真を撮り大学病院を紹介してくれました。
その時のレントゲン写真が下。結果的に食道アカラシアと診断され
る画像。全体にあるのは胃ではなく少し肥大した食道。下方の胃と
の間が鳥のくちばし状から更に、糸のように細くなっていく。
その大学病院で食道アカラシアと診断され、根治はしないバルーン
治療等の選択もありましたが胸を開かない唯一のPOEM手術をおこ
なっている井上晴洋教授（昭和大学横浜市北部病院）を紹介され、
そこで改めて食道アカラシアと診断されました。
症状にあった発熱は、食道に溜まった食物などが咳などで肺に入り、
ちょっとした誤嚥性肺炎となるため発熱がおこるとのことです。
内科医でレントゲンを撮ってから、この間、紹介、予約の都合などで
５か月が経過しました。
この頃になると、こどもも食事のコツなどを覚え、夕食と就寝までに充
分に時間をとる、など深夜の苦痛を若干回避していました。
POEM手術は、高度先進医療の対象になりそうだとのことで本人の
苦痛回避法に頼り、その認可を待つことに。
が、一向に連絡がないため教授に確認してみると今回は残念ながら
認可されなかったとの回答。回答が出てから2か月が経っていたこと
に驚きましたが、とにかくこの時点で手術を決断。日程調整などもあっ
て、内科医のレントゲン撮影から1年近くたっての手術となりました。
手術は成功。術後も順調に経過し先進医療を情熱をもって取り組む
教授には感謝しています。そして無事に退院。
食道アカラシアによる長かった１年が終わりました。今では、高度先
進医療の対象なので、アカラシアと診断されたらPOEM手術を受ける
ことをおすすめします。
原因
この食道アカラシアは、原因不明の難病の部類だそうですが一部では、
ウィルスや免疫力低下等が推察されています。
経過を振り返ると、まさにそのような疑いがあります。
⇒夜更かしが多く、常時睡眠不足の生活サイクル。
⇒自覚症状の2か月前に、ノロウィルスによりかなり激しい嘔吐・下痢、
発熱期間があった。
⇒自覚症状の１週間前に、高熱を出していたインフルエンザが終息した
ばかりだった。
小さい頃から、胸がつかえる自覚はほとんどなかったので、この３点の
いずれか又はこれら複合的な因果関係が原因ではないかと素人なりに
推察しています。
追記
なお、井上晴洋先生は、2014年にオープンした昭和大学江東豊洲病院
に異動され、センター長としてもご活躍されています。
今は普通の日常を送っています。
当時の費用は、高額医療制度適用前で７２万円＋αを持ちだすこと
になりましたが、親も本人も手術を決めたことに後悔はしていません。
症状
⇒食事中に「胸がつかえる」といって、食道あたりを叩き、水を飲みなが
ら食事をするようになる。
⇒咳をし出すと止まらない。夜中など家族が寝れないくらい止まらない。
⇒ベッドのシーツや枕に少量の食べ物をもどした跡ができ、たびたび繰り
返される。
⇒ベッド横の白い壁紙に飛び散った食物片が付着し、徐々に増えている。
⇒突如、３８度以上の熱が出るものの、一晩で下がったりする。
⇒睡眠不足などでやつれてくる。
病院
この間わずか３週間。近所の内科病院に行くも、食道アカラシアの
疑い（視点）はなく、様子見となります。
その後、1か月半同様の症状で苦しむことに。再度、内科医に行くと
たまたま内科医へ応援できていた大学病院の医師が食道アカラシア
の疑いをもとにレントゲン写真を撮り大学病院を紹介してくれました。
その時のレントゲン写真が下。結果的に食道アカラシアと診断され
る画像。全体にあるのは胃ではなく少し肥大した食道。下方の胃と
の間が鳥のくちばし状から更に、糸のように細くなっていく。
その大学病院で食道アカラシアと診断され、根治はしないバルーン
治療等の選択もありましたが胸を開かない唯一のPOEM手術をおこ
なっている井上晴洋教授（昭和大学横浜市北部病院）を紹介され、
そこで改めて食道アカラシアと診断されました。
症状にあった発熱は、食道に溜まった食物などが咳などで肺に入り、
ちょっとした誤嚥性肺炎となるため発熱がおこるとのことです。
内科医でレントゲンを撮ってから、この間、紹介、予約の都合などで
５か月が経過しました。
この頃になると、こどもも食事のコツなどを覚え、夕食と就寝までに充
分に時間をとる、など深夜の苦痛を若干回避していました。
POEM手術は、高度先進医療の対象になりそうだとのことで本人の
苦痛回避法に頼り、その認可を待つことに。
が、一向に連絡がないため教授に確認してみると今回は残念ながら
認可されなかったとの回答。回答が出てから2か月が経っていたこと
に驚きましたが、とにかくこの時点で手術を決断。日程調整などもあっ
て、内科医のレントゲン撮影から1年近くたっての手術となりました。
手術は成功。術後も順調に経過し先進医療を情熱をもって取り組む
教授には感謝しています。そして無事に退院。
食道アカラシアによる長かった１年が終わりました。今では、高度先
進医療の対象なので、アカラシアと診断されたらPOEM手術を受ける
ことをおすすめします。
原因
この食道アカラシアは、原因不明の難病の部類だそうですが一部では、
ウィルスや免疫力低下等が推察されています。
経過を振り返ると、まさにそのような疑いがあります。
⇒夜更かしが多く、常時睡眠不足の生活サイクル。
⇒自覚症状の2か月前に、ノロウィルスによりかなり激しい嘔吐・下痢、
発熱期間があった。
⇒自覚症状の１週間前に、高熱を出していたインフルエンザが終息した
ばかりだった。
小さい頃から、胸がつかえる自覚はほとんどなかったので、この３点の
いずれか又はこれら複合的な因果関係が原因ではないかと素人なりに
推察しています。
追記
なお、井上晴洋先生は、2014年にオープンした昭和大学江東豊洲病院
に異動され、センター長としてもご活躍されています。
この記事へのコメント
ブログ拝見致しました。
私の５才の息子がアカラシアの疑いありと言われ今までに数回バルーンしましたが、井上先生のＰＯＥＭを知り、先週、診察を受けました。
「この子はＰＯＥＭしたら何でも食べられるようになるよ！」と笑顔で力強く断言して頂き、物心付いた頃から食事に苦労してきた私も息子も期待しています 。
札幌在住なので何度も東京まで行くことになりますが、毎日の食事がスムーズに食べられるようになるのなら、こんなに嬉しいことはありませんね！
息子さんは手術当時おいくつくらいだったのでしょう。その後もスムーズに食べられていますか？
体験談、参考にさせて頂きます。
ありがとうございました。
うちの息子は、ちょうど社会人になった
ばかりの年齢でした。
３年半経過した今もまったく問題く普通
に食事や生活を送っています。
POEMの成功率は極めて高いです。もうひ
といきですね。
アカラシアで検索していたら
こちらのブログに辿り着きました。
うちの8歳の息子がアカラシアで
今、入院中です。
つい先週、バルーン治療をしたのですが
普通食になったとたん
詰まりがひどくなり吐いてしまう
ようになりました。
すでに入院一ヶ月と経っているのに
あまり改善されてないので
本人も辛くなっているうえに
体重減少がひどいので
POEMを考えてみようと思っています。
体験談、参考になりました。
ありがとうございました。
こちらもPOEM治療がまだ無ければ、
バルーンを選択したと思いますが
思い切って決断して良かったと思っ
ています。当方は素人なのでゴリ
押しはできませんが、POEMは充分
検討に値すると思います。早期の
根治をお祈りいたします。